On pourrait penser que dans une démocratie, les projets de lois concernant la santé émanent de personnes responsables, humanistes, altruistes. Réforme de la sécu: Coup de gueule d'une diabétique en sursis

www.lexpress.fr

Lola a 31 ans. Et un diabète de type 1. Elle tempête contre le projet de loi de financement de la sécurité sociale, qui prévoit de diminuer le remboursement des bandelettes de glycémie.

Que dire à propos de ce que je viens de lire sur internet : un projet de lois suggérerait de ne rembourser qu’une seule analyse de sang capillaire par jour pour les diabétiques de type 1, sans doute aussi pour les types 2… cela me laisse stupéfaite.

En effet, les diabétiques de type 1 s’injectent leur(s) précieuse(s) insuline(s) et déterminent le nombre d’unités à injecter d’après leur glycémie. C'est-à-dire que par exemple, le matin je prends une électrode/bandelette, je note ma glycémie et j’injecte le nombre d’unités d’insuline rapide qui va pouvoir me permettre de rester dans une zone glycémique équilibrée et de « couvrir » mon petit déjeuner. Cela avant et deux heures après chaque repas. Donc cela fait six bandelettes minimum. A cela, je rajoute les glycémies à faire lorsqu’il me semble que mon taux de sucre dans le sang baisse et que je risque une hypoglycémie. Ou encore lorsque mon sucre dans le sang est beaucoup trop haut, risque d’hyperglycémie. Alors penser à rembourser une seule glycémie par jour serait un acte grave. Et une future dépense de santé car non équilibré un diabète aboutit à des complications terribles.

Lorsque j’avais dix ans, il n’y avait pas de lecteur de glycémie ; mon diabète était contrôlé par des analyses d’urine (cinq gouttes d’urine, 10 gouttes d’eau, et un comprimé de Clinitest dans le tube à essai…) et on sait que le réactif n’annonçait pas de traces de sucre même si j’avais 1,75 gramme de sucre dans le sang. C’était ce que je nomme les temps préhistoriques, avec les seringues en verre qu’il fallait faire bouillir et les énormes aiguilles. Dans les années quatre vingt, j’ai eu mon premier lecteur de glycémie, et afin qu’il soit rembourser, mon médecin spécialiste, avait rempli une demande en écrivant que j’envisageais une grossesse…

Aujourd’hui mon lecteur de glycémie (américain) m’annonce un résultat en cinq secondes !

Quels sont les hommes et les femmes qui peuvent avoir l’idée, le projet, de ne plus rembourser les bandelettes ? Au nom de l’économie ? Pour que les plus démunis ne puissent plus avoir le droit de vivre ? Combien faudra-t-il dépenser et qui pourra le faire ? Pour montrer du doigt un groupe de personnes atteintes d’une maladie qui est incurable et qui gaspillerait l’argent d’une sécurité sociale ? La haine de l’autre, c’est si facile.

Peut-être faudrait-il trouver le moyen de fabriquer, ou d’acheter ces produits moins cher. Ma boîte d’électrodes (100 par boîte) coûte 39,40 Euros. Les laboratoires fabriquant ces produits pourraient peut-être baisser un peu les prix.

Et peut-être qu’un projet de lois visant à obliger ces mêmes fabricants à créer des lecteurs plus précis (il y a une tolérance de 20%, qui n’est plus admissible à notre époque) pour encore affiner notre thérapie, serait une réelle avancée et non pas un retour au Moyen Age.

Alors pourquoi ne pas aller encore plus loin dans l’horreur et penser à ne plus rembourser que des analyses d’urine, oui il y a toujours des bandelettes réactives (Kétodiastix) utilisées surtout en cas d’apparition d’acétone. Et les insulines ? Et…

Non, j’espère que ce n’est pas vrai et qu’il n’y a pas de projet de lois. C’était un cauchemar.

Les indispensables...3

Les indispensables... Myabetic

Où mettez-vous votre lecteur de glycémie ? Dans sa pochette noire ? N’importe où dans votre sac à main, dans un sac à dos ?

Pour faire des courses, se promener et s’absenter un bon moment dans la journée, les diabétiques ont plus qu’un lecteur de glycémie à emmener avec eux.

Le problème est : où mettre le lecteur de glycémie, les lancettes, l’appareil pour se piquer le doigt et le stylo à insuline et ses aiguilles. Oui, plusieurs fois j’ai fait l’expérience de l’aiguille bouchée et c’est pour cela que je prends toujours plusieurs aiguilles.

J’avoue que j’ai souvent utilisé le lecteur dans sa pochette d’origine, le stylo dans une pochette de stylo, mais où il n’y a pas la place de mettre plus de deux aiguilles et je n’étais pas satisfaite. Ensuite, j’ai cherché une trousse, mais les dimensions n’allaient jamais ! Et il manquait toujours des compartiments. Et puis, j’ai découvert grâce à TuDiabetes.com, une jeune femme qui venait juste de s’inscrire sur ce site internet. Elle aussi partageait ce besoin de pouvoir transporter tout ce nécessaire. Pour cela, elle a créé des pochettes qui allient pratique et recherche esthétique. En effet, pourquoi toujours du noir ? C’est pour cela que je veux faire connaître Myabetic et ses magnifiques produits.

Une pochette rouge assez couture, une autre bleue, façon croco, très commode : elle contient une partie porte-cartes, et la plus ludique en forme de coeur ! Une pochette noire, sobre, mais tout aussi pratique existe aussi. Toutes ont plusieurs poches pour ranger tout ce qu'il nous faut au quotidien.

Kyrra Richards, diabétique de type 1et femme a conçu des sacs indispensables et élégants et elle les vend sur internet : http://www.myabetic.com.

Les indispensables... 2

Pour poursuivre dans la série des indispensables, il faut que je vous parle de Fridge To Go.

Une pochette de voyage réfrigérante :

Il suffit de mettre cette pochette au congélateur, il est conseillé de la laisser au minimum trois heures mais je conseille de la laisser la nuit. Vous sortez la pochette du congélateur et vous attendez dix minutes avant d’y installer vos stylos, vos cartouches, vos flacons mais je la trouve plus spécialement pratique pour des stylos. Normalement, la température à l’intérieur doit être entre +2°C et +8°C pendant six heures. Cette pochette est intéressante lorsque l’on doit partir et faire voyager de l’insuline, celle que l’on garde par exemple, d’un réfrigérateur à un autre. La température que la société indique est garantie pour une température extérieure de 24°C. On peut placer la pochette dans une valise ou dans un sac de voyage. Elle a des dimensions assez pratiques : une longueur de 24 cm, pour une largeur de 11 cm environ.

Elle ne remplace pas la pochette Frio car je rappelle que cette dernière ne peut transporter que l’insuline qui est en cours d’utilisation et qu’elle ne garantit qu’une température en-dessous de 25°C.

Et bien sur, la pochette Fridge To Go pour diabétique nécessite un congélateur. Elle est commercialisée en France par : http://www.fridge-to-go.fr . La livraison est rapide.

En regardant tout ce existe pour transporter notre matériel quotidien, j’ai découvert des merveilles d’élégance. Pour ne rien perdre, ne rien chercher, il nous faut des pochettes ou des sacs pensés par des diabétiques ! Et pourquoi toujours du noir ? Mais c’est une autre histoire.

J’ai toujours voulu un lecteur de glycémie en couleur car souvent comme par enchantement il avait disparu sur un bureau. Même chose pour les stylos, ils sont tristes. En ce moment j’ai un gris/argent et un bleu (rapide). Un habillage personnalisé ?

Au sujet des lecteurs de glycémies, est-il normal que l’on accepte un écart de 20 % ? Ne peut-on pas avoir plus de précision ? Ce matin, j’avais 69 affiché sur mon lecteur, le tout petit. Etait-ce en-dessous de 69 ? environ 80 ? Je pense que j’avais une légère hypoglycémie car je ressentais mes symptômes d’alarme. Ceux qui me réveillent la nuit.

J’ai beaucoup d’amis du Canada et des Etats-Unis d’Amérique et cela grâce au site TuDiabetes et l’une de mes amies, Anna, m’a laissé quelques lignes à la suite d’un blog que j’avais écrit. J’expliquais que pendant une grande partie de ma vie, je n’avais jamais rencontré de type 1. J’étais seule. Aucune autre diabétique dans mon école primaire, aucune en sixième, aucune… Je ne perdais pas mon temps à expliquer pourquoi dans un placard du premier étage, j’avais un verre, une cuillère et un paquet de glucose, en poudre. Pour moi, c’était pour avaler très vite du sucre quand je sentais que j’avais une hypoglycémie. J’étais diabétique. Et en cinquième, une année ou mon cher type 1 me jouait des tours comme il s’est faire, des hypoglycémies soudaines, sans explication. Je savais ce que j’avais, je disais « je suis diabétique » ; ce n’était pas encore la mode de dire type 1 mais j’avais déjà des seringues jetables.

Anna m’explique qu’elle était seule aussi et qu’elle entendait toutes sortes de phrases qui sont toujours plaisantes à entendre et qui s’impriment dans nos têtes. Ne me touche pas tu vas me donner ta maladie s’entendit-elle dire un jour à l’école. Votre fille est diabétique… ma pauvre madame comme je vous plains. Quelques années plus tard, je rencontrais une ancienne camarade de lycée et elle me demanda si j’avais encore et toujours ces crises… Des crises de quoi ? Et l’attitude de certains professeurs ; Elle n’est pas malade, elle rit et elle n’a rien. Oui, c’est très personnel, ce n’est pas inscrit sur notre visage, une hypoglycémie prise à temps se soigne avec deux ou trois morceaux de sucre. Type 1, tu es un tueur discret. Pourquoi avoir une tête d’enterrement, se cacher, avoir honte parfois de paraître si bien portant. Aller dans les toilettes d’un restaurant pour faire une glycémie ou une injection ? Même en famille, l’incompréhension peut apparaître. Il y a des années j’ai entendu dire qu’un diabétique avait une odeur… et certainement une odeur épouvantable, tenace. Pouha !

Selon moi, rien ne permet sur un simple coup d’œil de dire que nous sommes diabétiques !

Mais lorsque nous le disons, ce n’est pas parce que nous sommes semblables aux autres que nous n’appartenons pas au monde des malades.

J'ai ouvert un placard et j'ai retrouvé mon musée personnel, quelques seringues à insuline, en verre qu'il fallait stéréliser, des aiguilles qui n'étaient pas à usage unique et qui étaient monstrueusement grandes. Il y a quarante ans, c'était l'ère préhistorique. Pas de lecteur de glycémie, rien. Si, des clinitest et des acetest.

J'ai refermé le placard.

Les indispensables ... première partie.

Il y a un an j'ai décidé de faire partager mon expérience et mes pensées sur un sujet que je connais bien, le diabète de type 1. Le début a été la rencontre avec le site de Manny , TuDiabetes, en cherchant des informations. Très vite je me suis rendue compte d'un décalage avec le traitement de mon type 1 et comment se traitaient les diabétiques américains. J'ai découvert une nouvelle vie et je suis devenue l'ambassadrice pour la France de la Diabetes Hands Foundation et donc de TuDiabetes;

Visit TuDiabetes

J'avais déjà découvert les pochettes Frio mais je ne connaissais pas l'Omnipod (une pompe à insuline sans tube), ni la "low carbs diet", ni le système de "carbs counting".

Enfin, j'ai décidé de tenter d'écrire un blog et je l'ai appelé Raffinerie car depuis toutes ces années, il me semble que le sucre et moi nous nous connaissons bien. Mais c'est une autre histoire!

C'est en rencontrant une connaissance et en lui parlant de certains produits que j'utilise que j'ai décidé d'agir. Cette ancienne voisine ne voyait pas l'utilité d'employer cette formidable pochette.

Les pochettes Frio.

Mes deux pochettes Frio permettent de garder les stylos que j'utilise jusqu'à cinq jours à une température en-dessous de 25°C. C'est donc indispensable pour partir en randonnée, travailler, pique-niquer, ou encore lorsqu'il fait chaud dans un appartement ... et sans avoir besoin d'un réfrigérateur. En effet il suffit de les laisser dans l'eau quelques minutes. Si je ne les utilise pas quelques mois, leur premier bain pour les réanimer se fait avec de l'eau tiède.

Les pochettes se transportent dans une espèce de filet car l'air est indispensable. Il ne faut jamais les enfermer dans une valise, dans un sac à main ou encore un sac en plastique. Finalement c'est un peu le système du drap mouillé étendu devant une fenêtre ouverte pour rafraîchir une pièce.

Il ne faut pas les utiliser pour garder les stylos non entamés, qui eux doivent rester au réfrigérateur.

En tout cas, si ces pochettes Frio avaient existé il y a une trentaine d'années, cela m'aurait évité une aventure dans un hôtel d'Aix-en-Provence. C'était un hôtel moderne mais il n'y avait pas de réfrigérateur dans la chambre. Mes parents ont confié le paquet d'insuline ( une époque où il y avait encore des seringues jetables et des flacons d'insuline qui voyageaient dans une glacière) pour la nuit en précisant que c'était des médicaments qu'il ne fallait pas faire geler. Il fallait juste les placer dans le bac à légumes. Le lendemain matin, une heure avant ma piqûre, ma mère était allée récupérer le petit paquet (une petite boîte comme celle qui entourait les glaces) et sidérée, elle ramena deux flacons parfaitement congelés... Catastrophe et Panique. Il fallut l'intervention de la gendarmerie pour faire ouvrir une pharmacie qui heureusement possédait les précieuse insulines... Depuis cette aventure je me méfie du personnel des hôtels!